Cuatro jóvenes de Losar han creado “Vera”, una marca solidaria de ropa y accesorios. Sus primeros artículos servirán para ayudar a la Asociación Española IRF2BPL, una enfermedad rara que afecta a siete niños en toda España.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras os traemos esta bonita historia solidaria protagonizada por cuatro jóvenes estudiantes de Losar de la Vera. Ellos son Oliver Moreno, Pablo García, Mario Fernández y Rocío Correas. Tienen 14 años y son alumnos de segundo de la ESO.
Ellos, junto a su profesor Víctor Serrano, y como trabajo de la asignatura optativa Emprendimiento Social, han puesto en marcha la iniciativa “Vera”, una marca con la que han lanzado tres artículos: camisetas, monederos y gorras. La recaudación íntegra de la venta de estos productos se destinará a ayudar a los afectados por el síndrome IRF2BPL, una enfermedad genética muy rara y grave que solo padecen siete personas en España. Uno de esos siete afectados es una niña cuyos abuelos son de Losar.
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que se asemeja a la ELA, el alzheimer o el párkinson.
Primera vez que se imparte la asignatura
Según nos comenta el profesor Serrano, esta es la primera vez que se imparte la asignatura de Emprendimiento Social en el IESO de Losar.
Los cuatro estudiantes se apuntaron porque, en general, no necesitaban refuerzo de las otras asignaturas, pero ahora, visto los resultados conseguidos, se muestran felices y muy motivados para seguir impulsando el proyecto.
Por ahora, ofrecen camisetas unisex, también modelos específicos para mujer y para niños, en blanco, negro y color. Los otros dos artículos son gorras y monederos.
El logotipo de “Vera” ha sido creado por ellos y es una cabra, representativa de Gredos y la Comarca. También han creado una campaña de marketing que incluye carteles, así como presencia digital.
Aquellas personas que quieran colaborar en esta iniciativa pueden hacer su pedido a través del Instagram @camisetasvera o el mail camisetasvera@gmail.com.
Con esta pequeña acción, cuatro jovencitos pueden generar un impacto muy positivo en su entorno más cercano. Esa es la idea de esta asignatura.
La iniciativa ha contado con la colaboración desintegrada de la empresa losareña de impresión digital Ohana Printshop.
IRF2BPL
IRF2BPL es una enfermedad neurodegenerativa relacionada con el tipo de mutación genética en el gen IRF2BPL que da como resultado una proteína corta que no funciona (mutaciones sin sentido). Los casos leves pueden presentarse con un trastorno del espectro autista. En los casos más graves el paciente, con el paso del tiempo, va perdiendo la movilidad, el habla, incluso presenta problemas para respirar. Antes de cumplir los 10 años de edad, la mayoría de los niños ya está en una silla de ruedas.
En España hay reconocidos tan solo 7 casos y 120 en todo el mundo
Desde hace unos años, el doctor Victoriano Mulero y la doctora Luisa Cauyela están utilizando el pez cebra para investigar las causas de esta enfermedad. Ambos son doctores en Biología y miembro del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria.
Para colaborar o más información: web de la asociación.